در حالی که مقام‌های مسئول در ایران می‌گویند غربالگری جنین ممنوع نشده است، متخصصان از کاهش دسترسی زنان باردار به این خدمات، به ویژه در مناطق کم‌برخوردار، خبر می‌دهند. مساله‌ای که اهمیت بیشتری پیدا می‌کند، زیرا تشخیص ناهنجاری‌های جنینی در ایران تنها یک فرایند پزشکی نیست و در صورت نیاز به سقط درمانی، خانواده‌ها با محدودیت زمانی و یک فرایند قضایی نیز روبرو هستند.
کاهش مراجعه در مناطق کم‌برخوردار
«سارنگ یونسی»، متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال حوزه‌ی غربالگری دوران بارداری، محدودیت درخواست آزمایش از سوی ماماها و حتی محدود شدن گفتگو درباره‌ی این آزمایش‌ها را از عوامل کاهش مراجعه‌ی زنان باردار می‌داند. به گفته‌ی او، سختگیری‌های ایجادشده دسترسی زنان به خدمات غربالگری جنین در ایران را کاهش داده است. یونسی میزان کاهش مراجعه را در تهران حدود ۲۰ تا ۳۰ درصد و در استان‌های کم‌برخوردار حدود ۵۰ درصد برآورد کرده است.
این کاهش دسترسی در شرایطی اهمیت دارد که غربالگری جنین بخشی از یک فرایند چندمرحله‌ای است و نتیجه‌ی پرخطر یک آزمایش، به تنهایی به معنای وجود قطعی ناهنجاری در جنین نیست. در چنین شرایطی ممکن است مادر به مشاوره‌ی تخصصی و آزمایش‌های تشخیصی بیشتری نیاز داشته باشد؛ مراحلی که خود به زمان نیاز دارند.
انجمن متخصصان زنان و زایمان آمریکا نیز در توصیه‌های بالینی خود تاکید کرده است که گزینه‌های غربالگری و تشخیص اختلالات کروموزومی باید به تمامی زنان باردار، فارغ از سن یا میزان خطر، پیشنهاد شود. بر اساس این توصیه‌ها، زنان پس از دریافت مشاوره می‌توانند آزمایش را بپذیرند یا رد کنند.
دفاع مقام دولتی از تغییر قانون
مرضیه وحید دستجردی، دبیر ستاد ملی جمعیت، در گفتگو با ایلنا تاکید کرده است که غربالگری جنین در ایران ممنوع نشده و تنها الزام انجام آن در شبکه‌ی بهداشت برداشته شده است. او گفت غربالگری اکنون به درخواست زنان باردار انجام می‌شود و «بیش از ۹۵ درصد» زنان متقاضی آن هستند. با این حال، درباره‌ی منبع این آمار، تعداد آزمایش‌های انجام‌شده یا وضعیت زنانی که به مراکز مربوط مراجعه نمی‌کنند توضیحی ارائه نکرد.
دستجردی همچنین گفت تغییرات ایجادشده بیشتر متوجه شبکه‌ی بهداشت در روستاها و حاشیه‌ی شهرهاست. مناطقی که پیش‌تر نیز از نظر دسترسی به خدمات درمانی و اطلاع‌رسانی با محدودیت بیشتری مواجه بوده‌اند.
قانون چه محدودیتی برای آزمایش غربالگری جنین ایجاد کرده است؟
محدودیت‌های مربوط به غربالگری جنین در ماده ۵۳ قانون جوانی جمعیت آمده است. بر اساس تبصره‌ی نخست، ارجاع ندادن مادر باردار به غربالگری، مگر در شرایطی که پزشک ضرورت آن را برای درمان یا حفظ جان مادر تشخیص دهد یا ظن قوی داشته باشد، تخلف محسوب نمی‌شود.
تبصره‌های دیگر نیز توصیه و ارجاع برای تشخیص ناهنجاری‌های جنینی را محدود کرده‌اند. تجویز آزمایش به درخواست یکی از والدین و تشخیص پزشک متخصص درباره‌ی احتمال وجود عارضه‌ی جدی یا خطر برای مادر و جنین وابسته شده است.
به این ترتیب، مساله فقط ممنوعیت یا مجاز بودن آزمایش غربالگری جنین در ایران نیست. بلکه نحوه‌ی ارجاع، اطلاع‌رسانی و دسترسی به آن نیز می‌تواند تعیین‌کننده باشد، به خصوص برای زنانی که در روستاها یا مناطق کم‌برخوردار زندگی می‌کنند.
تاخیر در تشخیص و پنجره‌ی محدود سقط درمانی
در ایران، تشخیص ناهنجاری جنینی پایان فرایند نیست. خانواده‌ای که پس از بررسی‌های پزشکی با یک ناهنجاری جدی مواجه شود، در صورت تصمیم به سقط درمانی باید علاوه بر مراحل پزشکی، فرایند قانونی را نیز طی کند.
بر اساس ماده ۵۶ و دستورالعمل اجرایی آن، پرونده در کمیسیونی متشکل از یک قاضی و دو پزشک بررسی می‌شود و صدور مجوز به رای قاضی وابسته است. در موارد ناهنجاری جنینی، تشخیص پزشک و رضایت مادر به تنهایی کافی نیست و شرایط قانونی، از جمله احراز حرج شدید مادر، نیز باید وجود داشته باشد.
محمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران، سال گذشته گفته بود از حدود ۱۲ هزار مراجعه‌ی سالانه به پزشکی قانونی، نزدیک به دو هزار درخواست به دلیل نامناسب بودن درخواست یا گذشت زمان پذیرفته نمی‌شود. این آمار علت رد شدن هر پرونده را به تفکیک مشخص نمی‌کند و بنابراین نمی‌توان تعیین کرد چه تعداد صرفا به دلیل تاخیر رد شده‌اند؛ اما نشان می‌دهد زمان یکی از موانع دریافت مجوز است.
اختلاف بر سر پیامدهای قانون
پیامدهای اجرای قانون جوانی جمعیت در مورد تولد کودکان دارای اختلالات کروموزومی نیز محل اختلاف بوده است.
روزنامه‌ی شرق سال گذشته در گزارشی با عنوان «افزایش حدود ۲.۵ برابری تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی»، با استناد به داده‌های متخصصان ایرانی و مراکز درمانی، از افزایش این تولدها خبر داد. این گزارش با موجی از تکذیب مقام‌های دولتی و وزارت بهداشت مواجه شد. همچنین دادستانی تهران نیز در نهم مهر ۱۴۰۴ علیه مدیرمسئول روزنامه و تهیه‌کنندگان گزارش اعلام جرم کرد.
دستجردی در اظهارات تازه‌ی خود بار دیگر به همین تکذیب‌ها استناد کرده است. اما آمار مقایسه‌ای درباره‌ی تولد کودکان دارای اختلالات کروموزومی پیش و پس از اجرای قانون ارائه نکرد.
او همچنین شمار سقط‌های غیرقانونی در سال ۱۴۰۳ را بر اساس یک پیمایش، ۲۵۴ هزار مورد اعلام کرد. همچنین گفت برای سال ۱۴۰۴ پیمایش ملی انجام نشده است. این رقم نیز به تنهایی نمی‌تواند نشان دهد قانون جوانی جمعیت چه تاثیری بر افزایش یا کاهش سقط‌های غیرقانونی داشته است.
هزینه‌ای که بعد از تولد به خانواده منتقل می‌شود
بحث غربالگری جنین در ایران تنها به تشخیص پیش از تولد محدود نمی‌شود. زیرا در صورت تولد کودکی با نیازهای درمانی و توان‌بخشی، بخش قابل‌توجهی از بار مراقبت بر دوش خانواده قرار می‌گیرد.
«پوراندخت بنیادی»، مدیرعامل کانون خیریه سندروم داون ایران، از هزینه‌های سنگین توان‌بخشی، گفتاردرمانی و آموزش کودکان دارای سندروم داون خبر داد. همچنین تاکید کرده است که حمایت مستمر می‌تواند به استقلال و حضور اجتماعی این کودکان کمک کند. با این حال، خانواده‌های کم‌درآمد توان پرداخت هزینه‌ی همه‌ی این خدمات را ندارند.
از سوی دیگر، بیماری‌های ارثی نیز نیازمند مشاوره‌ی تخصصی ژنتیک هستند. خویشاوندی والدین می‌تواند خطر برخی بیماری‌های ارثی مغلوب را افزایش دهد. اما این بیماری‌ها با اختلالات کروموزومی یکسان نیستند و غربالگری معمول بارداری نیز همه‌ی آن‌ها را شناسایی نمی‌کند.
در مورد برخی انواع بیماری «پروانه‌ای» نیز برخلاف ادعای تشخیص‌ناپذیر بودن مطلق، پس از شناسایی تغییر ژنتیکی خانوادگی، امکان انجام آزمایش تشخیصی پیش از تولد وجود دارد.
متخصصان ژنتیک و سلامت مادر و جنین تاکید می‌کنند که نظام سلامت علاوه بر تشخیص، مسئول ارائه‌ی اطلاعات علمی و حمایت از خانواده‌ها برای تصمیم‌گیری آگاهانه است. از نگاه آن‌ها، محدود کردن امکان انتخاب خانواده‌ها بدون فراهم کردن حمایت‌های پزشکی، اجتماعی و اقتصادی می‌تواند هزینه‌های روانی و مالی بیشتری ایجاد کند. هزینه‌ای که برای خانواده‌های کم‌درآمد، در کنار فشارهای معیشتی، سنگین‌تر خواهد بود.
منبع: ایندپندنت
