یک زوج اهل وست آیلند در جستوجوی یک اهداکننده زنده کلیه هستند تا زندگی دختر دو سالهشان را نجات دهند. این کودک خردسال به بیماری مادرزادی سیستم نفروتیک مبتلاست؛ اختلالی نادر و تهدیدکننده که عملکرد کلیهها را به شدت تحت تأثیر قرار میدهد. اکنون تنها امید او برای ادامه زندگی، انجام پیوند کلیه در کانادا است؛ عملی حیاتی که میتواند مسیر زندگی او را بهطور اساسی تغییر دهد.
تشخیص بیماری نادر در نوزادی
کارملا، دختربچهای دوساله از مونترال، به بیماری مادرزادی سیستم نفروتیک مبتلاست؛ اختلالی نادر و پیشرونده که با دفع بیشازحد پروتئین در ادرار همراه است و جان بیماران را تهدید میکند. این بیماری، رشد طبیعی کودک را متوقف کرده و سیستم ایمنی بدن او را به شدت تضعیف کرده است.
پدر او، جاستین، با ناراحتی میگوید: «کارملا از همان بدو تولد با مشکلات جدی روبرو شد؛ بدنش متورم میشد و رشدش کند بود. اکنون هم وزنش تنها ۸.۲ کیلوگرم است و حتی نمیتواند راه برود.»
نشانه های هشداردهنده بیماری مادرزادی سیستم نفروتیک
نخستین نشانههای بیماری مادرزادی سیستم نفروتیک اندکی پس از تولد ظاهر شدند. پزشکان پس از انتقال سریع او به اورژانس، بیماری را تشخیص دادند. خانواده اکنون باید با روند درمانی سخت و زمانبر دست و پنجه نرم کنند.
او برای دریافت کالری کافی به لوله تغذیه وابسته است و نیاز به فیزیوتراپی مداوم دارد. جاستین میگوید: «رسیدگی به کارملا یک شغل تماموقت است. تهیه دارو و تغذیه او ساعتهای زیادی از روزمان را میگیرد.»
پیوند کلیه، تنها راه نجات
با توجه به پیشرفت بیماری، پزشکان میگویند تنها راه نجات کارملا، انجام فوری پیوند کلیه در کانادا است. «دکتر ایندرا گوپتا»، متخصص کلیه کودکان در بیمارستان کودکان مونترال، توضیح میدهد: «اصلاح وضعیت فعلی تقریباً غیرممکن است. تنها گزینه عملی و مؤثر، پیوند کلیه است، ترجیحاً از یک اهداکننده زنده.»
او افزود: «به دلیل سن کم کارملا و وضعیت بالینیاش، ما تلاش میکنیم بهترین گزینه را برای پیوند کلیه در کانادا بیابیم تا در آینده هم امکان جایگزینی کلیه دوم وجود داشته باشد.»
شرایط اهداکننده زنده کلیه
برای نجات کارملا، اهداکننده باید گروه خونی A یا O داشته باشد، در سلامت کامل باشد، شاخص توده بدنی (BMI) زیر ۳۵ داشته و ترجیحاً زیر ۴۵ سال سن داشته باشد. سیگار و الکل نیز ممنوع است. خانواده با ایجاد یک گروه فیسبوکی در تلاش هستند آگاهیرسانی کرده و داوطلبان مناسب برای پیوند کلیه در کانادا را پیدا کنند.
با گذشت زمان، نگرانیها افزایش یافته است. روند یافتن اهداکننده زنده و مطابقت پزشکی میتواند تا یک سال طول بکشد. در این مدت، خانواده باید تلاش کنند تا کارملا به شرایط فیزیکی لازم برای دریافت کلیه برسد.
جاستین میگوید: «ما نمیتوانیم بیش از این صبر کنیم. دخترمان هر روز جلوی چشمانمان درد میکشد. مطمئنیم کسی در این دنیا هست که بتواند با یک تصمیم ساده، جان او را نجات دهد.»
اطلاعات بيشتر در خصوص اهدای كليه به اين كودک در این لينک ارائه شده است.
منبع: سیتیوی
