ونکوور: 13:28

مونترال: 16:28

تهران: 23:58

Contact Us

À propos de Média Hodhod

About Hodhod Media

  • اخبار
    • اخبار کانادا
      • اخبار سیاسی کانادا
      • اخبار اقتصادی کانادا
      • اخبار حوادث کانادا
      • اخبار مسکن کانادا
      • اخبار ورزشی کانادا
      • اخبار سلامت کانادا
    • اخبار ایران
    • اخبار جهان
    • اخبار علم و تکنولوژی
    • اخبار صنعت خودرو
    • اخبار ادب و هنر
  • هدهد هاب
    • گزارش تصویری
    • ویدیو خبر
    • اینفوگرافیک
  • درباره کانادا
    • تحصیل در کانادا
    • جاذبه‌های گردشگری کانادا
    • اخبار مهاجرت
    • اشتغال در کانادا
    • مهاجرت به کانادا
    • محیط زیست کانادا
    • زندگی در کانادا
    • رویدادهای کانادا
  • استان‌های کانادا
    • استان آلبرتا
    • استان انتاریو
    • استان بریتیش کلمبیا
    • استان ساسکاچوان
    • استان کبک
    • استان منیتوبا
    • استان نوا اسکوشیا
    • استان نورت‌وست تریتوریز
    • استان نوناووت
    • استان نیوبرانزویک
    • استان نیوفاندلند و لابرادور
    • استان یوکان
    • جزیره پرنس ادوارد
  • هدهد لایف
    • اخبار ادب و هنر
    • روانشناسی
    • غذا و نوشیدنی
    • سفر به دور دنیا
    • تناسب اندام
    • سبک زندگی
    • مد، فشن و زیبایی
  • ماهنامه
  • اخبار
    • اخبار کانادا
      • اخبار سیاسی کانادا
      • اخبار اقتصادی کانادا
      • اخبار حوادث کانادا
      • اخبار مسکن کانادا
      • اخبار ورزشی کانادا
      • اخبار سلامت کانادا
    • اخبار ایران
    • اخبار جهان
    • اخبار علم و تکنولوژی
    • اخبار صنعت خودرو
    • اخبار ادب و هنر
  • هدهد هاب
    • گزارش تصویری
    • ویدیو خبر
    • اینفوگرافیک
  • درباره کانادا
    • تحصیل در کانادا
    • جاذبه‌های گردشگری کانادا
    • اخبار مهاجرت
    • اشتغال در کانادا
    • مهاجرت به کانادا
    • محیط زیست کانادا
    • زندگی در کانادا
    • رویدادهای کانادا
  • استان‌های کانادا
    • استان آلبرتا
    • استان انتاریو
    • استان بریتیش کلمبیا
    • استان ساسکاچوان
    • استان کبک
    • استان منیتوبا
    • استان نوا اسکوشیا
    • استان نورت‌وست تریتوریز
    • استان نوناووت
    • استان نیوبرانزویک
    • استان نیوفاندلند و لابرادور
    • استان یوکان
    • جزیره پرنس ادوارد
  • هدهد لایف
    • اخبار ادب و هنر
    • روانشناسی
    • غذا و نوشیدنی
    • سفر به دور دنیا
    • تناسب اندام
    • سبک زندگی
    • مد، فشن و زیبایی
  • ماهنامه

EN    FR

  • اخبار
    • اخبار کانادا
      • اخبار سیاسی کانادا
      • اخبار اقتصادی کانادا
      • اخبار حوادث کانادا
      • اخبار مسکن کانادا
      • اخبار ورزشی کانادا
      • اخبار سلامت کانادا
    • اخبار ایران
    • اخبار جهان
    • اخبار علم و تکنولوژی
    • اخبار صنعت خودرو
    • اخبار ادب و هنر
  • هدهد هاب
    • گزارش تصویری
    • ویدیو خبر
    • اینفوگرافیک
  • درباره کانادا
    • تحصیل در کانادا
    • جاذبه‌های گردشگری کانادا
    • اخبار مهاجرت
    • اشتغال در کانادا
    • مهاجرت به کانادا
    • محیط زیست کانادا
    • زندگی در کانادا
    • رویدادهای کانادا
  • استان‌های کانادا
    • استان آلبرتا
    • استان انتاریو
    • استان بریتیش کلمبیا
    • استان ساسکاچوان
    • استان کبک
    • استان منیتوبا
    • استان نوا اسکوشیا
    • استان نورت‌وست تریتوریز
    • استان نوناووت
    • استان نیوبرانزویک
    • استان نیوفاندلند و لابرادور
    • استان یوکان
    • جزیره پرنس ادوارد
  • هدهد لایف
    • اخبار ادب و هنر
    • روانشناسی
    • غذا و نوشیدنی
    • سفر به دور دنیا
    • تناسب اندام
    • سبک زندگی
    • مد، فشن و زیبایی
  • ماهنامه
  • اخبار
    • اخبار کانادا
      • اخبار سیاسی کانادا
      • اخبار اقتصادی کانادا
      • اخبار حوادث کانادا
      • اخبار مسکن کانادا
      • اخبار ورزشی کانادا
      • اخبار سلامت کانادا
    • اخبار ایران
    • اخبار جهان
    • اخبار علم و تکنولوژی
    • اخبار صنعت خودرو
    • اخبار ادب و هنر
  • هدهد هاب
    • گزارش تصویری
    • ویدیو خبر
    • اینفوگرافیک
  • درباره کانادا
    • تحصیل در کانادا
    • جاذبه‌های گردشگری کانادا
    • اخبار مهاجرت
    • اشتغال در کانادا
    • مهاجرت به کانادا
    • محیط زیست کانادا
    • زندگی در کانادا
    • رویدادهای کانادا
  • استان‌های کانادا
    • استان آلبرتا
    • استان انتاریو
    • استان بریتیش کلمبیا
    • استان ساسکاچوان
    • استان کبک
    • استان منیتوبا
    • استان نوا اسکوشیا
    • استان نورت‌وست تریتوریز
    • استان نوناووت
    • استان نیوبرانزویک
    • استان نیوفاندلند و لابرادور
    • استان یوکان
    • جزیره پرنس ادوارد
  • هدهد لایف
    • اخبار ادب و هنر
    • روانشناسی
    • غذا و نوشیدنی
    • سفر به دور دنیا
    • تناسب اندام
    • سبک زندگی
    • مد، فشن و زیبایی
  • ماهنامه
ویزای توریستی کانادا چقدر طول می‌کشد؟ ۵۰۰ روز انتظار برای دیدار با والدین
سراسر استان منیتوبا وضعیت اضطراری اعلام شد
ايلان ماسک با چشم كبود كاخ سفيد را ترک كرد
تمديد ديرهنگام گذرنامه و تعويق سفر كانادايی‌ها
ساختمان‌های تورنتو در بين برترین بنا‌های جهان رتبه‌بندی شدند
آتش‌ سوزی در منیتوبا؛ اعلام وضعیت اضطراری و آوارگی بیش از ۱۷ هزار نفر
ايلان ماسک دولت ترامپ را ترک كرد
کانادا در پی پیوستن به جمع بزرگ نظامیان اروپایی تا اول جولای
خانه‌دار اما هنوز بدهكار؛ بازنشستگی پرهزينه در كانادا
فرصت‌های شغلی پردرآمد در بریتیش کلمبیا تا سال ۲۰۳۴
پیشنهاد ترامپ به کانادا؛ گنبد طلایی رایگان یا ۶۱ میلیارد دلار؟
مونترال، خيابانی برای عاشقان غذاهای ژاپنی
Facebook Twitter Telegram Instagram Youtube Linkedin آپارات
  • انتشار در: ژانویه 19, 2020
  • دسته بندی: اخبار سلامت

شرکت در قرعه کشی برای خرید گرانترین داروی جهان

ریکاردو و جسیکا باستیتا، شانس آنرا پیدا کردند که با شرکت در قرعه کشی برای خرید گرانترین دارو برای دختر کوچکشان اِوا، آن را تهیه کنند

لینک کوتاه :

راننده انتاریویی که یک زن و سه دختر را به قتل رسانده بود، به ۱۷ سال زندان محکوم شد

والدین یک دختر ٥ ماهه انتاریویی با اختلال نادر و صعب العلاج، اقدام به شرکت در قرعه کشی برای خرید گرانترین دارو به امید نجات جان فرزندشان کردند.

به گزارش رسانه هدهد به نقل از سی‌تی‌وی نیوز، ریکاردو و جسیکا باستیتا، اتفاقی شانس آنرا پیدا کردند که با شرکت در قرعه کشی برای خرید گرانترین دارو برای دختر کوچکشان اِوا، که دچار بیماری آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) است از یک شرکت داروسازی سوئیسی این داروی چند میلیون دلاری را تهیه کنند.

شرايط استفاده از Zolgensma براي اِوا

تنها یکبار ژن درمانی موسوم به Zolgensma ٢.٨ میلیون دلار هزینه دربر دارد و وقتی امکان درمان میسر می شود که این دارو در بازار باشد. بنابر تشخیصی که وزارت بهداشت کانادا تایید نکرده، اوا باید تا قبل از ٢ سالگی این دارو را دریافت کند.

توزيع دارو به كمك قرعه كشي

شرکت دارویی سوئیسی نووارتیس از اوایل ژانویه پذیرش متقاضیان را برای قرعه کشی Zolgensma را آغاز کرده و هر دو هفته یکبار تصادفی این دارو را به کسی می دهد.شرايط داروي جايگزين براي اِوادر مجموع قرار است ١٠٠ دوز از این دارو در سطح جهان پخش شود و اگر اوا برنده نشود باید مادام العمر داروی جایگزین یعنی Spinraza که مورد تایید کانادا است را مصرف کند که سال اول بیش از ٧٠٠ هزار دلار و سالهای بعد هر سال بیش از ٣٥٠ هزار دلار هزینه در بر خواهد داشت.

ويژگي ها و اثرات بیماری آتروفی عضلانی نخاعی  «SMA»

گفتنی است بیماری آتروفی عضلانی نخاعی  «SMA» که جهت تمایز آن با سایرِ آتروفی‌های عضلانی نخاعی، با نام‌های «آتروفی نخاعی عضلات پروگزیمال اتوزومال مغلوب» و «آتروفی عضلانی نخاعی 5 q»  هم شناخته می‌شود، یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است که با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است و اغلب موجب مرگ زودهنگام می‌شود.

این بیماری، به‌دلیلِ نقص در ژن SMN1 ایجاد می‌شود که مسئولِ ساختِ پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران یوکاریوت وجود دارد و جهت زنده‌ماندنِ نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندکِ این پروتئین در سلول‌ها، موجب از دست رفتنِ عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبیِ شاخِ قدامیِ نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.

این بیماری در درجاتِ متفاوتی از شدت، خود را نشان می‌دهد که همگی‌شان، تحلیل‌رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی، قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز، به‌ویژه در نوع زودرس بیماری، گرفتار می‌شوند. SMA شایع‌ترین دلیلِ ژنتیکیِ مرگ نوزادان و شیرخواران است.

  • کاهش کمک‌های خیریه کانادایی‌ها طی ۲۰ سال گذشته
  •  آیا شما لری اشنایدر را می شناسید؟ استمداد از مردم برای بازگشت حافظه
  • برچسب ها: بهداشت کانادا

نویسنده

تصویر بهروز میرزاخانی
بهروز میرزاخانی
بهروز هستم روزنامه نگار با سابقه ده ساله، مسائل سیاسی و اجتماعی روز برایم مهم است و فکر میکنم که با فعالیت در رسانه هدهد کانادا برای جامعه‌ام بیشتر از گذشته مفید هستم

تبلیغات

انجمن بازرگانی ایران کانادا

آخرین مطالب

Loading...
ویزای توریستی کانادا چقدر طول می‌کشد؟ ۵۰۰ روز انتظار برای دیدار با والدین
سراسر استان منیتوبا وضعیت اضطراری اعلام شد
ايلان ماسک با چشم كبود كاخ سفيد را ترک كرد
تمديد ديرهنگام گذرنامه و تعويق سفر كانادايی‌ها
ساختمان‌های تورنتو در بين برترین بنا‌های جهان رتبه‌بندی شدند
آتش‌ سوزی در منیتوبا؛ اعلام وضعیت اضطراری و آوارگی بیش از ۱۷ هزار نفر
ايلان ماسک دولت ترامپ را ترک كرد
کانادا در پی پیوستن به جمع بزرگ نظامیان اروپایی تا اول جولای
خانه‌دار اما هنوز بدهكار؛ بازنشستگی پرهزينه در كانادا
فرصت‌های شغلی پردرآمد در بریتیش کلمبیا تا سال ۲۰۳۴
پیشنهاد ترامپ به کانادا؛ گنبد طلایی رایگان یا ۶۱ میلیارد دلار؟
مونترال، خيابانی برای عاشقان غذاهای ژاپنی
جشنواره موسیقی رایگان تورنتو ماه آینده برگزار می‌شود
کاهش قیمت مسکن در همیلتون؛ فرصت جدید برای خریداران
جشنواره جت شخصی و ماشين‌های لوكس در سرتاسر انتاريو
۸ خیابان مونترال تابستان امسال پیاده رو می‌شوند
استخدام در سازمان اطلاعات و امنيت كانادا به شرط تسلط بر چند زبان خارجی
موقع خواب چسب به دهان بزنيم يا نه؟
جوانان اروپایی گوشی‌های هوشمند را کنار می‌گذارند
رد پای نشستن طولانی در بروز آلزايمر
احیای سلطنت در کانادا؛ بازگشت حمایت عمومی از پادشاهی
چگونه مطمئن شویم درخواست مهاجرتی ما توسط اداره مهاجرت کانادا دریافت شده است؟
تماشای زيردريايی غول‌آسا در دل ساحل بكر انتاريو

مطالب دیگر

موقع خواب چسب به دهان بزنيم يا نه؟
اخبار جهان, اخبار سلامت
موقع خواب چسب به دهان بزنيم يا نه؟
27 می , 2025
جوانان اروپایی گوشی‌های هوشمند را کنار می‌گذارند
اخبار جهان, اخبار سلامت, اخبار علم و تکنولوژی
جوانان اروپایی گوشی‌های هوشمند را کنار می‌گذارند
27 می , 2025
رد پای نشستن طولانی در بروز آلزايمر
اخبار جهان, اخبار سلامت
رد پای نشستن طولانی در بروز آلزايمر
27 می , 2025
بیماری ویروس اوروپوچه؛ تهدید نوظهور برای سلامت مسافران
اخبار جهان, اخبار سلامت
بیماری ویروس اوروپوچه؛ تهدید نوظهور برای سلامت مسافران
25 می , 2025

با فارسی زبانان کانادا همراه شوید.

برای دریافت آخرین اخبار در خبر نامه هد هد ثبت نام کنید.

درباره هدهد

هُدهُد، رسانه مستقل کانادایی است و بصورت غیرانتفاعی به ثبت رسیده است. این رسانه به زبان های فارسی، انگلیسی و فرانسه منتشر می‌شود و عضو «سازمان حرفه ای ژورنالیست های کبک» و انجمن روزنامه‌نگاران کانادایی است.

ما را در صفحات اجتماعی دنبال کنید.

Facebook Twitter Telegram Instagram Youtube Soundcloud Pinterest Flickr بلاگر Linkedin آپارات

دسترسی سریع

  • ارتباط با ما
  • درباره رسانه هُدهُد
  • About Hodhod Media
  • À propos de Média Hodhod

Contact Us

Phone :
+1-514-812-1744

Address :

2020 Trans Canada Highway, Suite 107, Montreal H9P2N4

Email :
chairman@hodhod.ca

© 2025 حق تمامی مطالب و تصاویر منتشر شده در وب سایت و سایر شبکه های اجتماعی رسانه هُدهُد برای شرکت Média Hodhod محفوظ است و بازنشر هر یک بدون اجازه رسمی، طبق قوانین دولت فدرال کانادا پیگیری قانونی دارد.

نرخ ارز

Designed by webkhas.com

نرخ ارز