«بروس ویلیس»، ستاره شناخته شده هالیوود و بازیگر فیلمهای پرفروش «جانسخت»، اکنون به خانهای برای مراقبت تماموقت منتقل شده است. این تصمیم دشوار توسط همسرش، «اما همینگ ویلیس»، گرفته شد تا شرایط زندگی و مراقبت از او متناسب با پیشرفت بیماری نادرش باشد. بیماری «زوال عقل پیشپیشانی-گیجگاهی» (فرونتوتمپورال-FTD) که در فوریه ۲۰۲۳ برای او تشخیص داده شد، نه تنها رفتار و زبان بلکه زندگی روزمره خانواده را تحت تاثیر قرار داده است. در این شرایط، خانواده و دوستان نزدیک تلاش میکنند با حمایت و مراقبت مداوم، کیفیت زندگی بروس و ارتباط او با دختران و اطرافیان حفظ شود.
تشخیص بیماری نادر بروس ویلیس
بروس ویلیس، ۷۰ ساله، در فوریه ۲۰۲۳ به بیماری «زوال عقل پیشپیشانی-گیجگاهی» (فرونتوتمپورال-FTD) تشخیص داده شد. به گفته سرویس سلامت ملی بریتانیا (NHS)، این بیماری نادر است و بر رفتار، زبان و حافظه تاثیر میگذارد و با گذشت زمان وخیمتر میشود.
به دلیل ماهیت پیشرونده بیماری، اما همینگ، ۴۷ ساله، اظهار داشت که همسرش میخواست زندگی دخترانشان تحت تاثیر شرایط خانه قرار نگیرد. این زوج دو دختر به نامهای «میبل» ۱۳ ساله و «اِوِلین» ۱۱ ساله دارند و از سال ۲۰۰۹ با هم ازدواج کردهاند.
او در برنامه شبکه ABC با عنوان «اما و بروس ویلیس: سفری غیرمنتظره» توضیح داد: «بروس میخواست دخترانمان در خانهای باشند که بیشتر متناسب با نیازهای آنها باشد، نه نیازهای خودش.»
دوستان و خانواده بروس همچنان در کنار او حضور دارند و تلاش میکنند ارتباط عاطفی حفظ شود.
مراقبت تماموقت و زندگی یکطبقه
این بازیگر اکنون با یک تیم مراقبت تماموقت در خانهای یکطبقه زندگی میکند. زیرا بیماریاش پیشرفت کرده و نیازهایش پیچیدهتر و شدیدتر شده است. اما همینگ میگوید: «تلاش کردهایم با بردن دخترانمان برای صرف صبحانه و شام با پدرشان و دیدارهای مکرر، تداوم ارتباط خانواده را حفظ کنیم.» او افزود: «مهم این است که بتوانیم آنجا باشیم و با بروس ارتباط برقرار کنیم. این خانه پر از عشق، گرما، مراقبت و خنده است.»
همسر بروس ویلیس درباره وضعیت فعلی سلامتی او گفت: «بروس هنوز تحرک زیادی دارد و به لحاظ جسمی سالم است، اما مغز او در حال از دست رفتن است.» تواناییهای زبانی ویلیس در حال کاهش است، اما خانواده «یاد گرفتهاند که خود را با شرایط سازگار کنند.»
نگارش کتاب و ادامه امید
اما همینگ ویلیس همچنین کتاب جدیدی با عنوان «سفر غیرمنتظره: یافتن قدرت، امید و خویشتن در مسیر مراقبت» منتشر کرده که تجربه شخصی او در مراقبت از بروس را شرح میدهد. او گفت: «ما راهی برای ارتباط با او داریم، هرچند این روش با ارتباط معمول متفاوت است.» بروس همچنان رابطهای صمیمی با همسر سابقش، «دمی مور»، و سه فرزندش دارد. خانواده بیماری را «بیرحم» و بدون درمان توصیف میکنند.
پیام دختر بروس ویلیس
رومر، ۳۷ ساله، درباره چالشهای ناتوانی در گفتگو با پدرش نوشت: «امروز سخت است، دلم میخواهد همه چیز را درباره کارهایم و اتفاقات زندگیام با تو در میان بگذارم.» او با اشاره به از دست رفتن حافظه بروس افزود: «کاش سوالهای بیشتری از تو پرسیده بودم.»
منبع: اماسان
