خانواده یک دختر نوجوان در آلبرتا به دادگاه مراجعه کردهاند تا نزدیک به ۲۰۰ هزار دلار هزینه جراحی دخترشان را که به اسکولیوز مبتلا بود، در خارج از کشور پس بگیرند؛ هزینهای که پس از بیش از دو سال انتظار در سیستم درمانی کانادا پرداخت کردند. آنها معتقدند حقوق قانون اساسی دخترشان نقض شده است.
تشخیص اسکولیوز؛ آغاز مسیر جراحی در ۱۳ سالگی
در سال ۲۰۲۱، زمانی که «وینیا پداتلا» ۱۳ سال داشت، ابتلای او به اسکولیوز ایدیوپاتیک تشخیص داده شد؛ بیماریای که باعث شده بود ستون فقراتش به شکل حرف انگلیسی S خم شود و سرانجام خانواده را با گزینه جراحی روبهرو کرد.
با وجود اینکه خانواده درباره گزینههای جراحی پرسوجو کردند، به آنها گفته شد استفاده از بریس به مدت ۲۳ ساعت در روز و برای ۹ ماه، در کنار فیزیوتراپی و تمرینهای تقویت عضلات، گزینههای مناسبتری هستند.
مادر وینیا، «جینین پداتلا»، به گلوبال نیوز گفت: «او سعی میکرد با پوشیدن لباسهای گشاد، وضعیتش را پنهان کند و تا حد امکان کاری کند که متفاوت بودنش به چشم نیاید.»
او افزود: «امیدمان این بود که اگر بهطور منظم از بریس استفاده کند، در دوره اصلی رشدش، این کار به اصلاح ستون فقرات کمک کند و مانع بدتر شدن آن شود؛ حتی شاید وضعیتش کمی بهتر هم بشود.»
وخیمتر شدن وضعیت ستون فقرات
وینیا همیشه فردی فعال بوده است، اما میگوید انجام این جراحی به او اجازه داده دوباره کارهایی را که دوست دارد، بدون درد انجام دهد.
با گذشت زمان، وضعیت او آنقدر پیشرفت کرد که برای معاینه توسط یک متخصص به بیمارستان کودکان بریتیش کلمبیا ارجاع داده شد.
در آنجا به وینیا و خانوادهاش گفته شد که فرصت انجام یک عمل جراحی به نام «تترینگ» (Tethering) را از دست داده است؛ روشی که خانواده معتقد بودند علاوه بر اصلاح مشکل ستون فقرات، میتوانست به وینیا اجازه دهد سبک زندگی فعال خود را حفظ کند.
جراح به خانواده گفت دیگر برای انجام این روش دیر شده است.
مادر وینیا گفت: «واقعاً احساس کردیم ناامیدمان کردهاند. آن روز واقعاً از نظر روحی خرد شدم، چون با خودم میگفتم حالا این یعنی چه؟ یعنی اگر انحنای ستون فقراتش بدتر شود، باید عمل فیوژن انجام دهد.»
گزینهای سنگینتر؛ جوش دادن مهرههای ستون فقرات
به وینیا گفته شد که ممکن است به جراحی فیوژن ستون فقرات نیاز داشته باشد؛ عملی که در آن دو یا چند مهره با استفاده از میلههای فلزی، پیچ و پیوند استخوان به یکدیگر متصل میشوند.
این نوع جراحی میتواند بر میزان تحرک و انعطافپذیری بیماران تأثیر بگذارد.
درباره وینیا، قرار بود ۱۴ سطح از مهرههای ستون فقرات، از قسمت پایین گردن تا کمر، به یکدیگر جوش داده شوند.
اما مشکل دیگری هم در سیستم ارائه خدمات درمانی در کانادا وجود داشت: به خانواده گفته شد فهرست انتظار برای جراحی بیش از دو سال است.
انحنای ستون فقرات از ۴۰ به نزدیک ۷۰ درجه رسید
در همین مدت، وینیا یک عکسبرداری دیگر از ستون فقراتش انجام داد که نشان داد میزان انحنا از ۴۰ درجه به نزدیک ۷۰ درجه افزایش یافته است.
مادرش گفت: «وقتی در ماه مه ۲۰۲۵ برای تصویربرداری رفتیم و دیدیم انحنای ستون فقراتش به ۶۷ درجه رسیده، انگار ماشه کشیده شد. به همسرم گفتم: دیگر نمیتوانیم صبر کنیم.»
خود وینیا نیز گفت: «بیشتر ساعات روز درد داشتم. خواب کافی نداشتم، چون با درد از خواب بیدار میشدم و دیگر نمیتوانستم دوباره بخوابم. حتی نمیتوانستم درست بایستم یا بدون درد راه بروم.»
نگرانی دیگری نیز وجود داشت؛ اینکه وضعیت بدن و انحنای شدید ستون فقرات ممکن است به اندامهای داخلی او فشار وارد کند و انحنا همچنان بیشتر شود.
وینیا گفت: «فکر میکردم دارم بهتر میشوم، اما بعد فهمیدیم وضعیت به شکل قابلتوجهی بدتر شده است. این موضوع واقعاً ترسناک بود و کاملاً از نظر روحی به هم ریختم.»
جستوجوی درمان در خارج از کانادا
خانواده شروع به بررسی گزینههای درمانی خارج از کشور کردند و پزشکی را در بیمارستان دانشگاهی سنت پیتر در نیوبرانزویکِ نیوجرسی پیدا کردند.
این پزشک برای درمان اسکولیوز، انجام عمل جراحی اصلاح ستون فقرات از طریق بخش جلویی آن (ASC) را پیشنهاد کرد؛ روشی مشابه یکی از روشهای مورد استفاده در بریتیش کلمبیا، اما بدون محدودیت سنی.
خانواده معتقد بودند این روش میتواند انعطافپذیری و تحرک ستون فقرات وینیا را حفظ کند و به او اجازه دهد دوباره به عملکرد کامل و سبک زندگی فعال خود بازگردد.
پس از مشورت با پزشک خانوادگی و جراح، خانواده تصمیم گرفتند طبق مقررات خدمات درمانی خارج از کشور آلبرتا، برای دریافت کمکهزینه درخواست بدهند تا هزینه جراحی در آمریکا پوشش داده شود.
جینین گفت: «با هر دو پزشک ملاقات کردیم و هر دو گفتند وینیا گزینه بسیار مناسبی برای این عمل است.»
اما کمیته مربوطه در ژوئیه ۲۰۲۵ با درخواست آنها مخالفت کرد.
جراحی ۲۰۰ هزار دلاری برای درمان اسکولیوز
با وجود رد درخواست، وینیا در اوت ۲۰۲۵ در آمریکا تحت عمل ASC قرار گرفت.
خانواده مجبور شدند مبلغ ۱۹۹ هزار و ۷۴ دلار را بابت هزینه بیمارستان پرداخت کنند.
مادر وینیا گفت: «ما مجبور بودیم تصمیم بگیریم که چه کاری انجام دهیم. بالاخره ریسک را پذیرفتیم و گفتیم این روشنترین مسیر برای اصلاح ستون فقرات او و حفظ توانایی حرکتیاش است.»
درخواست تجدیدنظر خانواده هم رد شد
خانواده پداتلا به تصمیم اولیه اعتراض کردند و درخواستشان در یک کمیته بازبینی داخلی بررسی شد، اما این درخواست نیز رد شد.
دلیل رد درخواست این بود که از نظر کمیته، وینیا میتوانست در کانادا و در چارچوب سیستم عمومی ارائه خدمات درمانی، همچنان منتظر انجام جراحی فیوژن ستون فقرات بماند.
شکایت از دولت با استناد به حقوق قانون اساسی
اکنون خانواده با کمک بنیاد قانون اساسی کانادا (CCF) درخواست بازبینی قضایی ارائه کردهاند.
آنها امیدوارند دادگاه تصمیم دولت را لغو کند و دولت را ملزم کند هزینه جراحی انجامشده در آمریکا را به خانواده بازپرداخت کند.
بنیاد قانون اساسی کانادا، یک سازمان خیریه ملی است که هدف آن دفاع از حقوق و آزادیهای کاناداییها و حفاظت از قانون اساسی کاناداست.
این بنیاد همچنین از دادگاه خواسته است اعلام کند که استان آلبرتا به دلیل طولانی بودن زمان انتظار در سیستم ارائه خدمات درمانی این استان در کانادا، حقوق قانون اساسی وینیا را نقض کرده است.
«بیماران نباید به دلیل ناتوانی سیستم درمانی درد بکشند»
«کریستین ون گین»، مدیر اجرایی موقت بنیاد قانون اساسی کانادا، گفت: «طبق قانون اساسی، ما در کانادا حق برخورداری از زندگی، آزادی و امنیت شخصی را داریم. وقتی بیماران مجبور میشوند به دلیل اینکه سیستم دولتی قادر به درمان آنها نیست، درد بکشند و در همین مدت وضعیت بیماریشان بدتر شود، این موضوع مستقیماً حقوق قانون اساسی آنها را درگیر میکند.»
پاسخ دولت آلبرتا درباره سیستم درمانی در کانادا
گلوبال نیوز با وزارت خدمات بهداشت اولیه و پیشگیرانه تماس گرفت.
این وزارتخانه در بیانیهای اعلام کرد که به دلیل مطرح بودن پرونده در دادگاه و همچنین وجود اطلاعات پزشکی و شخصی مربوط به یک فرد، نمیتواند درباره جزئیات این پرونده اظهارنظر کند.
با این حال، وزارتخانه گفت شرایط دشواری را که چنین موقعیتهایی برای خانوادهها ایجاد میکند، درک میکند.
در این بیانیه آمده است که درخواستهای مربوط به تأمین هزینه درمان خارج از کشور توسط کمیته خدمات درمانی خارج از کشور بررسی میشوند؛ کمیتهای متشکل از پزشکان و متخصصان پزشکی، نه مقامات دولتی.
با این حال، اسناد دادگاه که گلوبال نیوز به آنها دست یافته، نشان میدهد پزشک وینیا اطلاعاتی ارائه کرده که بر اساس آن، جراحی ASC یک روش «آزمایشی» محسوب نمیشود.
مادر وینیا گفت: «ما درباره چیزی آزمایشی صحبت نمیکنیم. این عمل همین حالا هم انجام میشود؛ فقط هنوز در کانادا کسی نیست که تکنیک نصب چندین اتصال (tether) را یاد گرفته باشد و بتواند با این روش، بیماران مبتلا به اسکولیوز را در هر سنی درمان کند.»
وینیا دوباره به زندگی عادی بازگشته است
وینیا اکنون وضعیت خوبی دارد.
او توانسته است به سبک زندگی فعال خود بازگردد و امیدوار است روزی پرستار شود؛ درست مانند پرستارانی که در دوران درمان از او مراقبت کردند.
خانواده میدانند که ممکن است هرگز هزینه جراحی وینیا به آنها بازپرداخت نشود، اما میگویند هدفشان چیزی فراتر از تجربه شخصی او و کمک به افراد دیگری است که با اسکولیوز روبهرو هستند.
وینیا گفت: «فکر میکنم از جایی که سعی میکردم این موضوع را تا حد زیادی پنهان کنم، به جایی رسیدهام که میخواهم داستانم را تعریف کنم و امیدوارم بتوانم به افراد دیگری کمک کنم.»
مادرش نیز گفت: «این برنامه در واقع یک مسیر نجات است. این برنامه برای زمانی وجود دارد که بیش از حد منتظر ماندهاید و زمانی که یک گزینه جراحی بهعنوان روش استاندارد و توصیهشده درمان وجود دارد.»
بازبینی برنامه درمان خارج از کشور
دولت آلبرتا اعلام کرده است که برنامه خدمات درمانی خارج از کشور را در حال بازبینی دارد تا اطمینان حاصل کند این برنامه همچنان با نیازهای مردم آلبرتا و تحولات سیستم سلامت و گزینههای درمانی در کانادا هماهنگ است؛ چراکه نیازهای بیماران، دانش پزشکی و گزینههای درمانی در حال تغییر هستند.
دولت گفته است این بازبینی «به ما کمک خواهد کرد مشخص کنیم چه تغییراتی برای حمایت بهتر از بیماران لازم است، در حالی که یک رویکرد یکسان، مستقل و مبتنی بر نظر متخصصان در تصمیمگیری حفظ شود.»
خانواده پداتلا انتظار دارند بررسی قضایی این پرونده در سال ۲۰۲۷ در دادگاه مطرح شود.
منبع: گلوبالنیوز
